Leben mit gaucher 's Krankheit

Es gibt eine Menge, die Sie neben der Einnahme von Medikamenten machen können, um die Herausforderungen der gaucher-Krankheit zu bewältigen. Gesunde Ernährung, Bewegung, Stress und andere Änderungen des Lebensstils können Ihnen helfen, besser zu leben.

Denken Sie daran, dass gaucher 's ist für jeden anders, einige Leute haben leichte Symptome, andere haben ernsthafte gesundheitliche Probleme.

Egal wie Sie oder Ihr Kind von der Krankheit betroffen ist, erreichen Sie ein Netzwerk von Familie und Freunden, um die emotionale Unterstützung zu bekommen, die Sie benötigen. Sie können Ihnen die Unterstützung geben, die so wichtig ist, Ihnen zu helfen, den gesundheitlichen Problemen zu begegnen, die der gaucher Ihren Weg sendet.

Versuchen Sie auch, so viel wie möglich über die Bedingung zu lernen. Je mehr Sie wissen, desto weniger beängstigend wird es scheinen. Lesen Sie alles, was Sie über gaucher 's. Fragen Sie Ihren Arzt viele Fragen und schauen Sie sich einige dieser Schritte, die Ihnen helfen können oder Ihr Kind gesund bleiben und sich besser fühlen.

Schmerzen und Müdigkeit bewältigen

Gaucher 's kann deine Knochen verletzen, die Schmerzen, die Knochenkrisen genannt werden, können intensiv genug sein, um dich in der Nacht zu halten. Sagen Sie Ihrem Arzt, wie Sie sich fühlen, damit Sie Erleichterung bekommen können.

Gauchers Behandlungen wie die Enzymersatztherapie (ERT) sollen helfen, Sie oder Ihr Kind können auch Schmerzmittel einnehmen. Passen Sie Ihre Aktivitätsstufe an und nehmen Sie es einfach, wenn Sie weh tun.

Eine andere häufige Beschwerde von gaucher 's ist Müdigkeit Anämie - ein Mangel an genügend roten Blutkörperchen - können Sie fühlen sich müde zu helfen, dieses Problem zu bewältigen:

  • Planen Sie Ruhepausen oder Nickerchen während des Tages
  • brechen große Aufgaben in kleinere
  • Holen Sie sich Hilfe bei der Arbeit oder Arbeit
  • Geh zu Bett früher

Halten Sie mobil

Wenn dein Schmerz und deine Müdigkeit es schwerer machen, zu Fuß zu gehen oder Treppen zu steigen, geh zu einem Physiotherapeuten. Er kann dir Übungen beibringen, die dir helfen, sich leichter zu bewegen.

Wenn Sie auf Ihren Füßen unruhig sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Verwendung von Krücken, einem Zuckerrohr oder einem Wanderer, um zu vermeiden, fallen.

Übungsübungen

Auch wenn du dich nicht wohl fühlen möchtest, wenn du 'müde bist, dein Körper braucht Übung, um gesund zu bleiben.

Das ideale Aktivitätsprogramm für gaucher 's kombiniert Krafttraining, Balance-Übungen und Aerobic (Bewegung, die dein Herz pumpt). Wenn es mit deinem Arzt in Ordnung ist, versuchst du das:

  • Heben Sie leichte Gewichte an, um Ihre Muskeln festzuhalten
  • Machen Sie ein Bein, Seitenstufen und Kälber, um das Gleichgewicht zu verbessern und Stürze zu verhindern.
  • Gehen Sie, um Ihre Knochen zu stärken

Ihr Arzt oder Physiotherapeut kann Ihnen bei der Gestaltung eines Programms helfen, das für Sie sicher ist.

Kinder brauchen auch Übung. Wenn dein Kind schwache Knochen oder eine vergrößerte Milz hat, sollte er Kontaktsport wie Fußball vermeiden, wo er verletzt werden könnte. Stattdessen ermutige ihn, eine dieser sichereren Aktivitäten zu versuchen:

  • Schwimmen
  • Tanz
  • Fahrrad fahren
  • Gehen

Gut essen

Wenn gaucher 's gibt Ihnen eine vergrößerte Milz oder Leber, kann es Druck auf den Bauch.Sie fühlen sich voll nach nur ein paar Bissen von Essen.Sogar wenn Sie aren' t hungrig, müssen Sie nahrhafte Mahlzeiten zu essen Gesund bleiben.

Die Ernährung Ihres Kindes sollte die richtige Balance von Fett, Kalorien und Nährstoffen haben, um ihm zu helfen, zu wachsen. Sie oder Ihr Kind braucht viel Kalzium und Vitamin D, um Ihre Knochen stark zu halten.

Ihr Arzt und ein Ernährungsberater können Ihnen helfen, gesunde Mahlzeiten zu planen. Wenn Sie nicht genug Nährstoffe aus Lebensmitteln bekommen, müssen Sie möglicherweise Vitamin und Mineralstoffe nehmen.

Stress stoppen

Suchen Sie nach Möglichkeiten, um Ihr Leben entspannender und weniger stressig zu machen. Übung kann eine große Hilfe sein Sie können auch versuchen, Entspannungstechniken wie Yoga oder Meditation.

Körperänderungen verwalten

Du willst ein wenig Zeit damit verbringen, ein paar Anpassungen in deinem Kinderschreibtisch vorzunehmen. Gauchers Krankheit kann die Art beeinflussen, wie er aussieht, er kann kürzer sein als seine Freunde, oder sein Magen kann sich wegen einer vergrößerten Leber oder Milz umsehen.

Sie können ihm helfen, sich besser um sich selbst zu kümmern, indem er neue Kleider kauft, die Schwierigkeiten verbergen. Geräumige, dehnbare Outfits können sich wohl fühlen.

Unterstützung erhalten

Umgeben Sie sich mit Menschen, die sich um Sie und Ihr Kind kümmern. Wenn Sie sich Sorgen machen oder gestresst sind, wenden Sie sich an die Familie oder Freunde. Zögern Sie nicht, sie um Hilfe zu bitten, wenn Sie überwältigt werden.

Wenn Sie traurig sind, fragen Sie Ihren Arzt um Hilfe bei der Suche nach einem Psychiater oder Therapeuten. Ein Berater kann Ihnen oder Ihrem Kind helfen, mehr darüber zu erfahren und die Auswirkungen von gaucher zu bewältigen.

Fragen Sie auch Ihren Arzt, wie Sie sich einer Unterstützungsgruppe anschließen können. Sie treffen sich mit anderen Leuten, die die gleichen Probleme durchmachen, sie können ihre Erfahrungen teilen und Ihnen Tipps geben, wie man mit den täglichen Herausforderungen des Lebens mit gaucher 's' umgehen kann.